Felices dos años, mi pequeña

Hoy hace dos años nos faltaban horas contadas para verte la carita. Dicen que llegaste cinco días más tarde de lo previsto, pero yo sé que esperaste el momento que te tocaba. Estabas preparada, pero nosotros no.

Tu llegada fue sencilla, tranquila y emotiva. A las cinco de la tarde fuimos al hospital con calma, pero con la convicción de que se acercaba la hora, y cuando llegamos a la sala de admisiones yo ya no me aguantaba en pie. Nos hicieron pasar en seguida, sabiendo que ya me quedaría allí, y que saldríamos contigo en nuestros brazos. La comadrona se sorprendió en ver que ya estaba dilatada de seis centímetros, y se apresuraron a ponerme la epidural.

A las ocho de la tarde dejaron pasar a tu padre. A partir de aquel momento, las horas pasaron muy lentas. Igual que me pasó con tu hermano, la anestesia no me hacía efecto en uno de los dos lados, así que me augmentaron la dosis. Se me durmió tanto el cuerpo que tenía la sensación que ya no había contracciones, que aquello no avanzaba, y temí que el tuyo sería un parto de veinticuatro horas, igual que el anterior. Empecé a desesperar, la noche se acercaba y no tenía la sensación de estar avanzando.

A las diez de la noche, una comadrona me preguntó, sonriendo:
– Tu, ¿qué día prefieres que nazca?
Evidentemente, mi respuesta fue:
– Hoy, y ahora, por favor.
Me dijo que probablemente lo lograríamos, y se fue.

Al poco rato, en reaparecer, se dio cuenta con sorpresa y alegría que tu, con aquella melenaza negra, ya estabas sacando la cabecita. No me lo podía creer. Yo que pensaba que aquello no avanzaba… ¡y ya estabas aquí!

¿Lo quieres ver? Me dijeron. No, no, no, respondí.

Pero me pusieron un espejo delante y te vi. Vi una masa de cabello espeso, y tras cuatro empujones, ya estabas aquí. No lloré, porque no me lo creía. Fue un momento tan mágico, tan tranquilo, tan relajado… No hubo sufrimiento, sólo afecto. ¡Tan diferente del parto de tu hermano! Recuerdo que pensé: acabo de ser madre por segunda vez. Y la idea me golpeó, me sacudió, y me hizo temblar. Y entonces, lloré.

Se te llevaron, y te limpiaron. Te veías tan… tan… tan sana. Habíamos pasado un embarazo difícil y doloroso, sabíamos que tu cerebro no estaba bien, y nos preocupaba que se te notara, pero nada en ti nos hacía pensar que tenías ningún problema. Te enganchaste al pecho a la primera, sin luchas, sin intentos, sin lloros. Desde aquel momento, no has conseguido desengancharte de mi. Dicen que, cuando nacen, los bebés se piensan que forman parte de su madre, que son todo uno. Yo creo que tu, dos años después, todavía te lo piensas, y aunque a menudo me ahogue, también me gusta.

Los siguientes días transcurrieron entre sufrimiento, nervios, dudas e incerteza. Cada vez que un médico o infermero venía a explorarte, yo les miraba a la cara y se me llenaban los ojos de lágrimas. Buscaba pistas en sus expresiones, buscaba cualquier indicación que pudiera decirme si estabas bien o no, pero sus miradas eran tranquilas y te trataban como a una bebé más. A los dos días bajamos a la sala de diagnóstico por la imagen y te hicieron una ecografía del cerebro. Al tercer día, una resonancia magnética de la cabecita. Te dejamos sin comer y dormir durante horas, y llorabas, y llorabas, y llorabas. Sufrimos mucho, pero te trataron con tanto cuidado… ¡Eras tan pequeñita!

A las tres semanas, nos dieron los resultados. Se confirmaba el diagnóstico, variante de una malformación grave. Pero una variante que no te afectaba, que no tendría por qué notarse en ti. El neuropediatra, aún así, dejó una puerta abierta, un «nunca se sabe», que nos preocupó una vez más.

Los siguentes meses fueron agobiantes y agotadores. No dormías, sacabas leche después de cada toma, llorabas mucho. Pero estabas bien, eras espabilada, y conseguías todos los hitos del desarrollo incluso antes de lo que establecía la norma. A pesar de eso, yo te miraba y sólo veía en ti todo tipo de síndromes que mi cabeza se inventaba. Y si hace esto porque tiene… Y si hace aquello otro porque está afectada de… Y si el quiste de la cabeza hace que… Y si, y si… Y siii???

Hasta que dije basta. Me dije a mi misma que aceptaría cualquier cosa que nos viniera, que habías conseguido llegar a este mundo y que ahora sólo nos quedaba una opción: seguir adelante. Ahora ya nada era más importante que mantenerte en vida, pasara lo que tuviera que pasar.

Siguieron las revisiones a la pediatra, más frecuentes de lo que era habitual, por si a caso. Siguieron las revisiones al neurólogo y neurocirujano (por si había que operar…). Siguieron las pruebas. Pero nada en ti indicaba que tuvieras ningún problema, nada indicaba que no fueras una niña como cualquier otra. Poco a poco, empezamos a olvidarnos de tu pequeño defecto en el cerebelo, y empezamos a respirar tranquilos. Te girabas hacia los lados como una acróbata, comías, reías, hablabas, gateabas… Y en nada llegó la prueba de fuego: andar. El primer día que diste unos cuantos pasitos sola no podía parar de llorar. Andabas sola y no perdías el equilibrio. Poco a poco, empezaste a correr, y nuestras dudas se evaporaron. Ahora, con dos años, a menudo nos olvidamos de tu afectación, y vivimos el día a día con total normalidad. Ahora, con dos años, ríes y lloras a partes iguales porque eres muy, muy intensa, y corres y saltas y te peleas con tu hermano, y comes sola y te pones los zapatos, y hablas por los codos y cantas canciones sin parar. Ahora haces de todo y más, y cada cosa nueva es una alegría inmensa.

Ahora, con dos años, cuando miramos hacia atrás, a menudo no nos acordamos de todo el sufrimiento, no recordamos los mares de lágrimas, no recordamos que un día pensamos que igual no estarías con nosotros. Pero si hacemos memoria, las sensaciones de hace dos años vuelven a nosotros con tanta intensidad como si fuera hoy.

Gracias, pequeña, por estar aquí con nosotros y demostrarnos que eres una luchadora, que tienes potencial y vitalidad, que tienes energía para dar y regalar. Y si algún día caes, te volveremos a levantar.

Per molts anys, petita!

¿Qué malformación tiene la pequeña?

Edito este post unos años después, cuando la pequeña ya tiene seis años, para contaros un poco más sobre la malformación congénita que tiene la pequeña. Que vaya por delante que no soy médico ni especialista de la salud, y que solo explico lo que buenamente sé y que nos han contado los médicos a lo largo de los años.

Cuando estaba de 22 semanas de gestación, un ginecólogo vio en una ecografía que parecía que la pequeña no tenía vermix en el cerebelo. ¿Qué es el vermix? Es una pequeña parte que se encuentra en el cerebelo, entre ambos hemisferios del cerebro. Esta afectación suele estar relacionada con el Síndrome de Dandy Walker, así que nos fuimos de urgencia al hospital Vall d’Hebron para ver qué pasaba realmente.

Una vez allí, tras un montón de ecografías y dos resonancias magnéticas de mi barriga, vieron que parecía tener el vermix rotado y formado parcialmente, pero su malformación parecía ser otra: un quiste de la bolsa de Blake.

Cuando nació, le hicieron ecografías de la cabeza y resonancias, y parecía que el diagnóstico de quiste de bolsa de Blake junto con hipoplasia del vermix cerebeloso se confirmaban.

La pequeña, por suerte, nació totalmente asintomática, aunque hasta que no creció no supimos si tendría alguna afectación. Aún así, cuando nació nos fijamos que tenía un pequeño bultito en la parte trasera de la cabeza, en la zona occipital. Los doctores y neurólogos creían que no era nada, pero cuando tenía un año no había desaparecido, así que su neuropediatra decidió derivarnos al hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Una vez allí, le hicieron otra resonancia. La primera pareció confirmar su diagnóstico, aunque también nos dijeron que parecía que tenía una malformación venosa, así que le hicieron más resonancias con angiograma, para ver el flujo sanguíneo de las venas del cerebro.

Nos explicaron que el mayor riesgo que podía sufrir era una hidrocefalia, que hasta el momento no había hecho, así que descartaban una operación para arreglar su malformación, dado que se trataba de una zona muy complicada del cerebro.

Seguimos con las resonancias de control en Sant Joan de Déu, y tras un par de ellas, se reunió un equipo médico y dos neurocirujanos nos contaron que nuestra hija tenía una malformación del tubo neural a nivel craneal, es decir, un encefalocele. Nos quedamos bastante sorprendidos, pero realmente aquel diagnóstico tenía más sentido. Aún así, nuestra pequeña seguía asintomática, así que solo se trataba de un diagnóstico más, sin requerir ninguna intervención.

A día de hoy, tras sus resonancias de control y su falta de afectaciones más allá del bultito blando de su cabeza, estamos tranquilos porque nuestra pequeña está bien. Teniendo en cuenta todas las afectaciones que podría haber tenido, somos unos afortunados. Tenemos que ir con cuidado porque no puede darse golpes en la cabeza pero, a pesar de todo, es una niña muy lista y muy activa.

Lo pasamos verdaderamente mal mientras iba creciendo, en especial hasta los tres o cuatro años, porque no sabíamos si su malformación le afectaría al andar, en la visión, en el equilibrio o en el aspecto cognitivo, intelectual y emocional. Sí que es una niña especial, que fue de muy alta demanda y que es hipersensible, pero eso solo la hace una niña todavía con más luz.

Si alguien llega hasta aquí porque su pequeño/a ha recibido un diagnóstico parecido y quiere hablar, aquí estoy.